親方、どや顔になってますよ！ 20081106

遠位型ミオパチー　署名活動ご協力のお願い

いつも当ブログにお越しいただき、ありがとうございます。

今日はいつになく真面目にお願いがあります。

「遠位型ミオパチー」という病気をご存知でしょうか？

心臓から遠い体の部位から徐々に筋力が低下していく病気で、まだ国からの難病指定および特定疾患の認定を受けていません。

100万人に1人から2人いるかいないかと言われるほど患者数が少ない病気です。

新薬の開発や治療法の確立には、当然莫大な費用も時間もかかります。

そのため、遠位型ミオパチーだけに限らず希少疾患は、製薬会社や国の満足な協力を受けることが出来ていません。

残念なことにそれが理由で、治療法確立への光すら見えないでいる患者さんがたくさんおられます。

僕は今日、ブログ仲間のk aoiさんのブログ　「コトノハ　コトダマ」で病気のことを初めて知りました。
k aoiさんの記事へはこちらから

何か出来ることはと思い、記事にしました。

点線以下、転載記事です。

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“遠位型ミオパチー”　

初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますのですこしだけ、
この病気についてお話させてください

筋肉の病気は、多種多様に存在しますが
その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は
“ 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” が侵されます。

これに対し
“ 心臓から遠い位置にある四肢の先から”　侵されていく病気が
　「遠位型ミオパチー」　です。

国内の患者数は１００人程度１００万人に数人ほどといわれている
希少の病気で徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。

しかしながら、この病気は現在、
国の「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために
研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています

そのため、患者会がスタートし一日も早い　
特定疾患難病指定の認定を目指し
街頭ならびにオンラインでの署名活動や、
各地での講演会マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています

"←　タグを　クリック

つきましては
上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み
オンラインの署名（お名前のみで結構です）をいただけましたら、
ほんとうにうれしく思います

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僕はブログをスタートして、たくさんの方から温かいコメントやメールをいただきました。

本当に感謝しています。

そしていつもブログをチェックしていただいている方にも本当に感謝しています。

ありがとうございます。

ここでの出会いは偶然ではなく、必然だと思っています。

温かい心のつながりがある、そう信じています。

もしよろしければ、オンライン署名等のご協力をお願いします。

包丁は料理するために便利ですが、人を傷つけることも出来ます。

ブログもまたしかり。

生意気かもしれませんが、素敵なブログがどんどん増えてつながれば、世界がもっと素敵になっちゃうかも・・と考える今日この頃、です。

↓多くの方にご覧頂きたいので、お手数ですがランキングアップにご協力ください。

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【2008/11/06 23:59】 | その他 | TRACKBACK(0) | COMMENT(15) |

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