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古谷商店社長の右腕・・・になるため修行中です!一番身近な目線から社長のオモロイイ話をお届けします♪
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親方、どや顔になってますよ!
イケイケ古谷商店の社長 古谷康夫氏のちょっとオモロイイ話
遠位型ミオパチー 署名活動ご協力のお願い
いつも当ブログにお越しいただき、ありがとうございます。

今日はいつになく真面目にお願いがあります。

「遠位型ミオパチー」という病気をご存知でしょうか?

心臓から遠い体の部位から徐々に筋力が低下していく病気で、まだ国からの難病指定および特定疾患の認定を受けていません。

100万人に1人から2人いるかいないかと言われるほど患者数が少ない病気です。

新薬の開発や治療法の確立には、当然莫大な費用も時間もかかります。

そのため、遠位型ミオパチーだけに限らず希少疾患は、製薬会社や国の満足な協力を受けることが出来ていません。

残念なことにそれが理由で、治療法確立への光すら見えないでいる患者さんがたくさんおられます。

僕は今日、ブログ仲間のk aoiさんのブログ 「コトノハ コトダマ」で病気のことを初めて知りました。
k aoiさんの記事へはこちらから

何か出来ることはと思い、記事にしました。

点線以下、転載記事です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
“遠位型ミオパチー” 

初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますのですこしだけ、
この病気についてお話させてください

筋肉の病気は、多種多様に存在しますが
その中でも代表的な「筋ジストロフィー」という病気は
“ 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” が侵されます。

これに対し
“ 心臓から遠い位置にある四肢の先から” 侵されていく病気が
 「遠位型ミオパチー」 です。

国内の患者数は100人程度100万人に数人ほどといわれている
希少の病気で徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。

しかしながら、この病気は現在、
国の「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために
研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています

そのため、患者会がスタートし一日も早い 
特定疾患難病指定の認定を目指し
街頭ならびにオンラインでの署名活動や、
各地での講演会マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています


"← タグを クリック

つきましては
上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み
オンラインの署名(お名前のみで結構です)をいただけましたら、
ほんとうにうれしく思います

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

僕はブログをスタートして、たくさんの方から温かいコメントやメールをいただきました。

本当に感謝しています。

そしていつもブログをチェックしていただいている方にも本当に感謝しています。

ありがとうございます。

ここでの出会いは偶然ではなく、必然だと思っています。

温かい心のつながりがある、そう信じています。

もしよろしければ、オンライン署名等のご協力をお願いします。

包丁は料理するために便利ですが、人を傷つけることも出来ます。

ブログもまたしかり。

生意気かもしれませんが、素敵なブログがどんどん増えてつながれば、世界がもっと素敵になっちゃうかも・・と考える今日この頃、です。


↓多くの方にご覧頂きたいので、お手数ですがランキングアップにご協力ください。


テーマ:今日のブログ - ジャンル:ブログ

この記事に対するコメント
おはようございます^^
うちの父も世界で8人しかいないという難病にかかってますよ。
今のところ命には別状ないのですが、研究が進まないのでなかなか治療法がみつかりません。
毎月、いろんな方法を試していますが、正直、医者の研究材料ですよ。
もう10年以上もこの病気と闘ってきましたが、いまだに治療法は解明されていません。
人ごとではないですよ。。。
もうちょっとよく内容を理解してから、ちゃんとした援助をしてあげたいなと思います。
ではでは(^^)v
【2008/11/07 09:15】 URL | ウダム #- [ 編集]

管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2008/11/07 09:27】 | # [ 編集]

こんにちは!
ネットの力は凄いです!
署名も集められるし、病気の事も広く認知してもらえます。

直ぐには理解できなくても心に残っていて
後から役に立つ場合もあります!

ブログで話した日本理化学工業の事も
以前ブログでお聞きした事と、今回のTV番組が
一致して興味がわいたり理解が深まりました!

ブログで表現する事って大切ですね〜

P.S.
署名しました!
【2008/11/07 11:36】 URL | 優希 #mQop/nM. [ 編集]


毎日の散歩で神社で願掛けしてます。
その一つは、「家族が今日一日無事に過ごせますように!。」
もう一つ、「子供達が健康に育ちますように!」
そんなことを願ったり、感謝したりの毎日。
病に苦しんでいる方々の為になにも出来ません。
たまに募金はしてますが。
是非、良い方向へ進みますようお祈りするとともに署名いたしました。
【2008/11/07 12:56】 URL | ビルドアーク #- [ 編集]

こんばんは☆
k aoiさんの所で私も知っていましたので今回参加してみました。
みなさんの熱い思いが届くといいですね。
こーしろーさんはますます充実した毎日を過ごしているようで
出逢った頃よりもすごーーく大きく感じますよ。ちょっと太った?(笑)
出会いは偶然ではなく、必然的なら私はきっとこーしろーさんに
引き付けられたのでしょうね。感謝しています。
【2008/11/07 20:41】 URL | 葉月 #- [ 編集]

♪ウダムさん♪
世界で8人ですか!?本当に人ごとではないですね。
さぞお辛いこともあろうかと思います。
今回初めてこういう形で協力させていただきましたが、他にも何か出来ないか思案中です。
いつもありがとうございます。
【2008/11/08 10:17】 URL | こーしろー #- [ 編集]

♪優希さん♪
ネットの力は凄いですね。良いことも悪いことも、何倍にもなって跳ね返ってくるような気がします。
いつも先陣をきって社会貢献にチャレンジされている優希さんに刺激を受けています。
ご協力ありがとうございます。
【2008/11/08 10:25】 URL | こーしろー #- [ 編集]

♪ビルドアークさん♪
いつもありがとうございます。
もうそろそる100日が見えてきましたね♪凄いです。
こういう形で出来ることから何か実行していければと思います。
ご協力ありがとうございます。
【2008/11/08 10:29】 URL | こーしろー #- [ 編集]

♪葉月さん♪
いつもありがとうございます。
熱い思いは必ず届くと信じています。
毎日充実していますね♪たまに髪の毛が抜けそうなくらい悩む時もありますけど(笑)
葉月さんの温かいお言葉にどれだけ励まされているかわかりません。こちらこそ感謝しています。
【2008/11/08 10:36】 URL | こーしろー #- [ 編集]


輪がひろがって行ってることに、今ちょっとかなり感動です。
記事になってる・・・ありがとうございます^0^。
誰かに知ってもらえる事、知るということからはじまっていくと
思っていましたが、ほんとにネットって素敵だね。
出逢いって必然だなって私も思いますv-10
【2008/11/08 21:09】 URL | k aoi #Jtcj8rf6 [ 編集]

こんばんは。
知り合いに筋ジスの方がいるのですが、この病気は初耳でした。
早速署名しに伺って来ましたよ。
出会いは必然、みんなの暖かな輪が広がって行ったらいいなと思います。
【2008/11/08 22:20】 URL | 葵 #- [ 編集]

♪k aoiさん♪
aoiさんが記事にしてくれたので、こうしてさらにネットワークを広げることが出来ました。
ありがとうございます。
ネットのパワーをこのように活用し、少しでも世の中の役に立てればうれしいです。
出会いは必然ですね♪
【2008/11/10 12:56】 URL | こーしろー #- [ 編集]

♪葵さん♪
ご協力ありがとうございます♪
こういう温かい和が広がっていくと、何か素敵なことが起こっていきそうです。
せっかくブログをさせていただいてますので、こういうことには積極的に参加していこうと思います。
【2008/11/10 13:06】 URL | こーしろー #- [ 編集]

ご無沙汰しております!
署名してきましたよ〜♪
みにらも同意したので
私とみにらの名前を書きましたが、
大丈夫でしょうか。。。。

困ってる人がいたら、
自分のできる範囲での協力は
していきたいですね。

こーしろーさん、ステキです。
ありがとう。
【2008/11/11 16:15】 URL | モモブ〜。 #ztkDxiCc [ 編集]

♪モモブ〜。さん♪
ご協力ありがとうございます♪
ミニラちゃんまでやってもらったんですか!?うれしいですね♪

そうですね、出来る限りのことはこういう形で協力していきたいです。
ステキだなんて、何百年かぶりに言われました(笑)
【2008/11/11 16:52】 URL | こーしろー #- [ 編集]


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